Levend verlies: in gesprek met Manu Keirse over chronisch verdriet

Geen vreugde zonder verdriet, dus sta me toe om op deze Internationale Dag van het Geluk een artikel te wijden aan 'levend verlies', een chronische vorm van rouwen die het vaakst beleefd wordt door mensen met chronische ziektes en beperkingen, door ouders van kinderen met een ernstige handicap of partners van personen met een zware verslaving.

Vrijwel dagelijks botsen op de grenzen van alles wat niet (meer) kan en alles wat nooit gaat zijn, dat wordt een mens echt niet zomaar gewoon. Ik ging in dialoog met Manu Keirse over het rouwproces waar mensen in belanden wanneer heel veel vanzelfsprekendheden wegvallen of nooit binnen handbereik zullen zijn.

Nu corona ons collectief met de neuzen op het feit duwt dat we als mens ontzettend kwetsbaar en afhankelijk zijn, is er misschien geen treffender moment om je bewust te worden van het fenomeen ‘levend verlies’. Het raakt heel wat mensen, vaak hun hele leven lang, maar wordt veelal over het hoofd gezien of verkeerdelijk in de hoek van labiel of depressief gezet. In het kader van mijn Zinvol Ziek?–boekonderzoek kreeg ik de kans een podcast op te nemen met Manu Keirse, die deze week een volledig nieuwe editie van zijn boek Kinderen helpen bij verlies uitbrengt. Wie graag luistert, kan terecht op Spotify.

“Als je moet leven met een beperking, staat daar geen punt achter. Je moet elke dag weer opnieuw zien dat je het leven kan organiseren met die grenzen.”

Levend verlies is geen nieuw begrip, maar de kennis erover is wel nog steeds heel beperkt. Kan je helder omschrijven wat het precies is?

Je hebt mensen die met een beperking door het leven moeten gaan, en eigenlijk kan je dat vergelijken met een rouwproces. Als je een dierbaar iemand verliest aan de dood, dan kom je in een rouwproces terecht, maar je kan ook een stuk van jezelf verliezen aan een ziekte of handicap, waardoor je heel je leven of een groot deel van je leven met beperkingen moet omgaan, en dat is evenzeer een verlies, maar dat gaat nooit over. Als je iemand verliest aan de dood, dan verwacht je dat mensen heel intensief verdriet beleven, maar de normale gang van zaken is dat na een tijd de intensiteit van het verdriet afneemt, om terug op te flakkeren op belangrijke dagen, zoals verjaardagen, bepaalde gebeurtenissen (Kerstmis, Nieuwjaar) waardoor je die persoon intens mist. Normaal neemt die intensiteit dus af. Als je moet leven met een levend verlies, kan het zijn dat de intensiteit met de tijd juist toeneemt, omdat je steeds meer geconfronteerd wordt met beperkingen. Denk bijvoorbeeld aan ouders die een kind hebben met een zware handicap. Ik hoor hen vaak zeggen: ‘Ik hoop dat mijn kind dood gaat voor mij.’ Welke ouder verlangt er nu naar de dood van zijn kind? Als je een kind hebt met zware beperkingen ben je bang, want wie gaat er zorg voor dragen als je er als ouders niet meer bent? De intensiteit van dat verdriet neemt toe met de tijd. De meeste mensen denken: ‘Je moest daar nu toch al lang over zijn. Heb je dat nu nog niet verwerkt?’ Het staat daar weer elke dag levensgroot voor je deur.

Die ‘Heb je dat nu nog niet verwerkt?’ brengt me bij de volgende vraag. Wat is de grootste misvatting rond deze chronische vorm van rouwen?

De grootste misvatting is dat mensen dat gewoon worden. En pas op, voor de omgeving is dat niet meer nieuw na een tijd, maar mensen die daar elke dag mee moeten leven, worden elke dag weer geconfronteerd met opnieuw tegen grenzen aanstoten, en dat maakt het elke keer weer moeilijk. Je wordt dit niet gewoon. Andere mensen denken: ‘Dat is nu toch niet meer nieuw? Daar moest je toch al mee hebben leren leven?’

Voor jou bestaat verlies verwerken eigenlijk niet, hé? Jij spreekt over verlies overleven en het met je meedragen als een soort schaduw die meestal onzichtbaar achter je ligt, maar die net zo goed om de hoek van het leven plots weer levensgroot voor je neus kan staan. Als ik het goed begrijp, is dat bij chronische rouw of levend verlies nog intenser?

Als iemand sterft, kan je proberen opnieuw een leven te vinden. Dat is niet gemakkelijk, maar sommige situaties horen eigenlijk tot de normaliteit van het leven. De meest frequente manier van confrontatie met rouw is het sterven van ouders op oudere leeftijd. Meer dan 1,2 miljoen mensen in België en Nederland maken het jaarlijks mee. Het is de meest gewone vorm van afscheid nemen. Het grote probleem is dat je ouders geen gewone, maar buitengewone mensen zijn, dus dat is al heel ingrijpend. Maar je weet dat het de normale gang van de natuur is, dat kinderen hun ouders begraven. Het is tegen de natuur dat ouders hun kinderen moeten begraven, of als je partner op jonge leeftijd sterft, is dat ook tegen de natuur. Er staat een punt achter dat leven. Als je moet leven met een beperking, daar staat geen punt achter. Je moet elke dag weer opnieuw zien dat je het leven kan organiseren met die grenzen en die beperking. Een bijkomend probleem is het feit dat je omgeving dat als gewoon is gaan beschouwen, en dat staat in schril contrast met de persoon die in de situatie zit. Voor hem is het nooit gewoon.

“Verdriet heeft fundamenteel te maken met liefde en verbondenheid. Verdriet hoort eigenlijk tot de kwaliteit van het leven.”

Ik kwam toevallig recent een artikel tegen op De Correspondent over een onderzoek van Lisanne Van Sadelhoff. Ze heeft net een boek uitgebracht: Je bent jong en je rouwt wat. Ze is dertig en heeft drie jaar geleden haar mama verloren. Ze vraagt zich af waarom rouw voelt als een ongeneeslijke ziekte? Dat wou ik jou wel eens voorleggen. Ik vond het een hele interessante vraag omdat ik net op zoek ben naar hoe ongeneeslijk zieken rouwen om verlies van gezondheid. Een mooie kans op kruisbestuiving.

Waarom voelt rouw als een ongeneeslijke ziekte? Wel als je daar in zit en volop door die wirwar van emoties gaat, hebben mensen vaak het gevoel: ‘Hier geraak ik nooit uit, dit gaat nooit over’. Wat is de kunst? De kunst van overleven is dat je leert beseffen dat sterven een verhuis is van de buitenwereld naar het hart van de mensen die van je houden. In de herinnering leeft iemand verder, dus moet je leren leven met het herinneringsbeeld.

Het valt me op dat jonge kinderen dat soms zo goed kunnen, omdat ze nog niet besmet zijn door onze samenleving waarin alles maak- en oplosbaar moet zijn. Mijn jongste kleindochter van vijf kwam op een zondagmorgen eens mijn bureau binnen. Zegt ze: ‘Opa, ik moet eens iets met jou bespreken. Mijn mama heeft gezegd dat jij alles weet over de dood. Elk kindje heeft twee opa’s, ik heb ook twee opa’s, maar opa Louis is dood, want die is in zijn bord gevallen.’ De schoonvader van mijn dochter heeft ooit een infarct gehad, terwijl ze aan tafel zaten en is voorover gezakt in zijn bord. ‘Opa, heb jij mijn opa Louis gekend? Kan je mij dan vertellen over opa Louis? Dan leer ik hem ook kennen en heb ik ook twee opa’s.’ Ik zei: ‘Ik zal je alles vertellen wat ik over opa Louis weet, maar wie daar veel meer over kan vertellen, dat is jouw papa. Opa Louis was de papa van je papa.’ En Anneliesje zei: ‘Dat weet ik wel opa, maar mijn papa weet niet alles over de dood.’ Vijf jaar oud, en zo’n kind weet dat ze via verhalen een kans krijgt om iemand met zich mee te dragen door het leven.

Dat is heel mooi. Verdriet en verlies zijn heel hard, maar ze dragen ook een zekere schoonheid in zich. Wat is voor jou de collateral beauty van verlies en verdriet?

Verdriet heeft fundamenteel te maken met liefde en verbondenheid. Als je van iemand houdt, voel je diep verdriet als daar iets mee gebeurt. Verdriet en liefde horen eigenlijk samen. De tragiek van het leven is iemand die geen verdriet kan voelen als een dierbaar iemand komt te sterven. Je moet je eens voorstellen dat je twee kinderen dood gereden worden en je als ouders geen verdriet zou kunnen hebben? Dat is toch verschrikkelijk erg? Verdriet hoort eigenlijk tot de kwaliteit van het leven.

Ook als je nu een chronische ziekte hebt en je moet altijd met beperkingen door het leven, en je kan je niet engageren voor een aantal maatschappelijke taken zoals iemand anders. Dat zoiets verdriet doet, dat is toch de normaliteit? Het zou toch een heel trieste samenleving zijn, moesten mensen allemaal blij zijn als ze niet kunnen meedoen met de gewone gang van het leven. Dat zou toch zeer triestig zijn.

“En wat zie je dan, dat mensen hun gevoelens gaan afschermen, ook voor een stuk omdat de samenleving het moeilijk heeft om met de intensiteit van gevoelens om te gaan, zeker met de intensiteit van verdrietige gevoelens.”

Voor mij zit die schoonheid precies daarin, in het heruitvinden van mijn plekje in de samenleving. Het chronisch ziek zijn, maakt mij veel creatiever in het zoeken naar manieren om toch nog wel een bijdrage te leveren. Ik denk dat je sneller naar de essentie durft te kijken als veel van je vanzelfsprekendheden ineens wegvallen.

Als je leven begrensd wordt door beperkingen dan ga je zoeken wat je creatief kan doen, binnen de mogelijkheden die blijven, en je zet dat als het ware af tegen iemand die de volle rijkdom van keuzes heeft. Ik zie dat mensen die de volle rijkdom hebben niet altijd gelukkig zijn. Ik heb mijn hele leven in ziekenhuizen gewerkt, onder andere ook in een privaat ziekenhuis waar de artsen hun eigen inkomen hadden. Ik vond dat ongelukkige mensen. Die waren altijd aan het klagen dat ze het zout op hun patatten niet verdienden, sommigen daarvan hadden nooit genoeg. Voor mij leek het alsof die vijftig kilo patatten per middag aten, vol gestrooid met diamanten. Ik zag verpleegkundigen gelukkig naar hun werk komen, en daarnaast artsen die niet gelukkig waren. Dan denk ik: Die hebben een zee van mogelijkheden, ze zijn zo onbegrensd dat ze niet meer kunnen genieten van de kleine dagdagelijkse dingen.

Terug naar chronische rouw. Je spreekt in je boek van een golfbeweging en je zegt ook dat mensen geneigd zijn om zichzelf af te stompen, ervaringen af te botten uit schrik voor een terugkerende pijn. Kan je daar een beetje meer over vertellen?

Een typisch iets bij leven met levend verlies is een soort demping van de gevoelens, alsof de lichtsterkte van die gevoelens verdwijnt. Ze worden bij wijze van spreken afgedempt in de positieve en in de negatieve richting. ‘Ik durf niet meer blij te zijn, want morgen kan ik weer helemaal in de rats zitten. Ik heb geen tranen meer om te vergieten, zoveel verdriet dat ik al heb gehad.’ En wat zie je dan, dat mensen hun gevoelens gaan afschermen, ook voor een stuk omdat de samenleving het moeilijk heeft om met de intensiteit van gevoelens om te gaan, zeker met de intensiteit van verdrietige gevoelens. Men wil niet een nieuwe ontgoocheling oplopen door de pijn te delen met iemand en niet begrepen te worden. Dat is een bescherming van zichzelf, maar ook een bescherming tegen onbegrip in de samenleving.

“Eigenlijk is bij een chronische ziekte vooral aandacht en motivatie belangrijk. Hoe help ik iemand daarmee te leven?”

Hoe kijk je dan naar chronisch zieken of mensen met beperkingen die heel bewust gaan voor intens plezier en genot? Is dat dan ook een vorm van verdoven?

Neen, dat is eerder ergens een vorm van creativiteit. Ik ga uitproberen wat nog mijn mogelijkheden zijn en ik ga er iets mee doen. Dan hoor je mensen soms zeggen: ‘Die aanvaardt zijn beperkingen niet.’ Dan denk ik: ‘Wat is dat, je beperkingen aanvaarden? Waarom moet je die beperkingen aanvaarden?’ Ik heb vroeger zelf geschreven dat je ouders moet helpen bij het accepteren van de beperkingen van hun kind. Dat zou ik nooit meer schrijven, ook al heb je daar stapels boeken over. Je moet ouders helpen om hun kind te accepteren, hun kind met de beperking, maar niet de beperking waar hun kind moet mee leven. Dat is iets anders.

Hoe is dat geëvolueerd van zelf te geloven in bijvoorbeeld de fases van rouw en het verwerken naar ‘je kan dat niet verwerken’. Ik ben benieuwd hoe jij daarin gegroeid bent.

Ik heb vijftig jaar in mijn leven geluisterd naar mensen, en als je aandachtig naar mensen luistert, kom je bij de diepere dimensies van leven uit. Dan kan je gaan kijken naar ‘wat klopt er nu?’ Bijvoorbeeld van wat mensen schrijven, ook wat wetenschappers schrijven. Voor de dsm-5, de classificatie van psychiatrische stoornissen, heeft men jaren gevochten om rouw als stoornis in de gids te laten opnemen. De definitie was: als iemand zes maanden na het verlies van een dierbare nog meerdere dagen had waarop zijn leven ontredderd verliep, dan was je psychiatrisch gestoord.

Pathologische rouw?

Ja. Waar halen mensen nu zoiets? Stel je voor dat je kind vermoord wordt door Dutroux. Zes maanden later heb je nog dagen dat je leven ontredderd verloopt. Dutroux is zeven jaar na die moorden voor de rechtbank gekomen. Dat die mensen hun leven zeven jaar later ook nog ontredderd verloopt, dat is toch de normaalste zaak van de wereld?

“De therapeuten zijn niet de troosters van de kinderen, de ouders zijn de troosters van de kinderen. We moeten mensen veel meer leren om dit opnieuw in het gewone leven op te vangen en daarmee om te gaan.”

Als je kijkt naar de verwachtingspatronen van rouwverlof: na – wat is dat tegenwoordig? – vier dagen moet je terug op je werk staan, en als dat niet lukt, moet je jezelf ziek laten schrijven en dan moet je in therapie. Hetzelfde geldt voor chronisch zieken. Veel afdelingen (bijvoorbeeld reumatologie) hebben een psycholoog ter plaatse en als je bij de specialist aangeeft dat je eigenlijk niet goed in je vel zit, krijg je als antwoord: ‘Daar zit de psycholoog.’ Het zou nochtans fijn zijn als je specialist zelf luistert en je rouwproces mee opneemt in de behandeling.

Ik ben zelf psycholoog, maar ik ben zeer voorzichtig om mensen naar psychologen te sturen, omdat ik denk dat we onszelf eigenlijk overbodig moeten maken. Ik krijg nogal vaak telefoontjes van mensen wiens kinderen zo verdrietig zijn. Ze vragen dan of ik ook kinderen / jongeren zie. Mijn antwoord is dan: ‘Stel me de vragen die je hebt in het omgaan en ik zal je helpen om goede, troostende ouders voor je kinderen te zijn.’ De therapeuten zijn niet de troosters van de kinderen, de ouders zijn de troosters van de kinderen. We moeten mensen veel meer leren om dit opnieuw in het gewone leven op te vangen en daarmee om te gaan.

Mag ik voorzichtig vermoeden dat jij ook best te vinden zou zijn voor meer aandacht voor persoonlijke ontwikkeling in het onderwijs, ook al bij kleine kinderen?

Moest ik morgen minister van Onderwijs zijn, zou omgaan met rouw en verdriet een vak worden vanaf de kleuterschool tot en met de universiteit, aangepast op elk leeftijdsniveau. Ik ben overtuigd dat wanneer je mensen hiermee leert omgaan, je hen leert over liefde en verbondenheid. Dan zouden we een samenleving creëren waarin meer plaats zou zijn voor verbondenheid tussen mensen dan in de wereld van vandaag.

Zou het ruimer mogen naar echt een vak als Persoonlijke Ontwikkeling, waar verdriet een deel van is, maar waar kinderen ook veel sneller leren hoe ze reageren op de energie van anderen, waar ze hun grenzen leren aangeven? Want daar zijn inderdaad al heel wat methodieken voor.

Pas op, ik denk dat scholen daar hun best voor aan het doen zijn, dat ze al elementen hiervan leren aan kinderen, maar ik zie ook nog heel veel onbegrip. Het is geen drie weken geleden dat iemand me vertelde dat ze een dag verlof vroeg aan de directeur, omdat het de derde ‘verjaardag’ was van het sterven van haar kind. Ze zei: ‘Ik kan wel terug functioneren, maar ik kan op die dag niet voor een klas met kinderen staan.’ De directeur reageerde: ‘Ben je dat nu nog niet vergeten?’ Dat is op zich geen slechte directeur, maar die man mist essentiële kennis over rouw en verdriet.

“Dat is wat dokters denken, dat ze daar geen tijd voor hebben. Mijn boodschap is: dat vraagt geen tijd, dat vraagt intensiteit.”

Daar sluit de volgende vraag wel op aan. Je steekt niet onder stoelen of banken dat er best nog werk is op vlak van de zorghouding in onze gezondheidszorg. Welke concrete ‘omdenkers’ zou jij aan de zorgverleners willen meegeven als het gaat over omgaan met (chronische) rouw en levend verlies?

Het allereerste is aan het begin van een consultatie tegen mensen te zeggen: ‘Vertel eens’, of hen te vragen: ‘Waarvoor ben je bang?’ Dat zou mensen meteen op een ander spoor zetten. We hebben zoveel technologie in onze gezondheidszorg dat men vaak meteen denkt: ‘Welke onderzoeken moet ik doen? Welke apparaten zal ik inzetten? Welke medicatie ga ik voorschrijven?’ Dokters grijpen naar de dingen waar ze veel over geleerd hebben en ze hebben geleerd over die toestellen, de technieken, de onderzoeken en de medicatie. Gewoon beginnen met: ‘Vertel eens waarvoor ben je bang? Wat houd je bezig?’

Nu ja, ‘Vertel eens’ vergt natuurlijk wel wat meer tijd dan de gemiddelde zeven minuten of het kwartier dat je terecht kan bij een dokter.

Dat is wat dokters denken, dat ze daar geen tijd voor hebben. Mijn boodschap is: dat vraagt geen tijd, dat vraagt intensiteit. Ik ga het met een voorbeeld illustreren:

Een huisarts komt in zijn wachtkamer en ziet Rita daar zitten, wiens zoon een jaar geleden door zelfdoding is gestorven. Wat gaat er in die huisarts om? ‘Als ze straks maar weer niet over haar zoon begint, want daar gaat mijn tijd en ik heb nog een drukke dag, ik heb daar echt geen tijd voor.’ Hij neemt een patiënt mee uit die wachtkamer. Die patiënt zit voor hem zijn verhaal te doen, maar hij is eigenlijk niet echt aan het luisteren, want hij is bezig met ‘dat Rita straks maar niet over haar zoon begint.’ Hij haalt de tweede patiënt uit de wachtkamer, ziet dat Rita heel verdrietig is en denkt: ‘God, het zal weer over haar zoon gaan.’ Hij is weer niet aan het luisteren naar zijn patiënt. En zo zeven patiënten na elkaar. Rita komt binnen en zegt: ‘Dokter, ik denk dat ik een zware griep heb.’ De dokter denkt: ‘Och, een geluk dat het niet over haar zoon gaat.’ Hij is weer niet aan het luisteren.

Wat zo’n arts volgens mij zou moeten doen wanneer hij Rita daar ziet zitten, is even het dossier bovenhalen en kijken hoe lang de dood van haar zoon geleden is. Vandaag juist twaalf maanden geleden. ‘Daar moet ik straks iets mee doen.’ Hij kan rustig naar al zijn patiënten luisteren, want hij weet wat hij straks moet doen. Als Rita binnenkomt, zegt hij: ‘Rita, als ik je zie, denk ik aan Rudy, je zoon. Dat is vandaag precies twaalf maanden geleden. Vertel eens.’ Hij kijkt haar aandachtig in de ogen. Drie minuten lang. Na drie minuten mag hij zeggen: ‘Och, Rita, ik zou nu graag een hele dag naar je luisteren maar er zijn zoveel andere mensen die me nog nodig hebben.’

Welk beeld heeft hij dan nagelaten? Hij heeft eerst en vooral kunnen luisteren naar al zijn patiënten, maar voor Rita is het nog veel betekenisvoller. De dokter was het niet vergeten, hij is er zelf over begonnen, hij wist zelfs dat het een jaar geleden was, hij heeft haar op een warme manier aangekeken en hij had een hele voormiddag naar haar willen luisteren. Dat is drie minuten van zijn tijd. Het vraagt niet om tijd, het vraagt om intensiteit. Het vraagt eigenlijk om rust. Pas op, niet elke zorgverstrekker heeft elke dag die rust in zich om dat te doen, maar mensen verwachten dat ook niet allemaal en elke dag. Als ik naar mijn huisarts ga met een griep, dan wil ik daar zo snel mogelijk weer buiten zijn. Als mijn huisarts iets moet bespreken dan heb ik een andere verwachting, maar die hoeft niet altijd veel tijd voor mij te hebben.

“Het is zo een moeilijk onderwerp vaak: de eenvoudige communicatie van mens tot mens.”

Ik heb een citaat mee dat veel betrekking heeft op die zorghouding. Je schrijft: ‘Empowerment begint wanneer je je gehoord, gezien, gerespecteerd en erkend voelt.’ Ik denk dat jouw voorbeeld daar een perfecte illustratie van is. Als je dat specifiek gaat toepassen op langdurig zieken, hoe kijk je daar dan naar?

Ik denk dat de geneeskunde vooral georganiseerd is op acute aandoeningen. Bij mensen met langdurige ziekte probeert men hetzelfde model toe te passen. Testen, onderzoeken en dergelijke meer. Eigenlijk is bij een chronische ziekte vooral aandacht en motivatie belangrijk. Hoe help ik iemand daarmee te leven? Op vlak van die aandacht kan je zorgverstrekkers trainen om daar anders mee om te gaan. Ik probeer ook patiënten te trainen om daar anders mee om te gaan. Probeer zelf van je dokter een goede dokter te maken voor jou. Hoe kan je dat doen? Door in gesprek te gaan.

‘Ja, maar, mijn dokter, daar kan je niet mee praten?’, zeggen mensen dan. Waarom blijf je naar een arts gaan waarvan je vindt dat je er niet mee kan praten? Je hebt vrije artsenkeuze. Wat wil je als patiënt eigenlijk graag weten? Bereid je voor op je gesprek met de dokter. Welke vragen heb je? Schrijf ze op, zodat je achteraf niet moeten buitenkomen met ‘Potverdorie, dat ben ik vergeten te vragen!’ Beperk je vragen tot drie vragen, want meer dan drie kan je niet bevatten in één keer. Als je echt aandacht ervoor wil hebben en zeker antwoord op je vragen wil krijgen, zit de kunst in je vragen niet meteen te stellen als je binnenkomt. Je stelt aan de dokter eerst een andere vraag:

‘Dokter, wanneer heb je eens tien minuten tijd om naar mijn vragen te luisteren?’

‘Welke vragen heb je?’

‘Wel, wanneer je eens tien minuten tijd hebt om naar mijn vragen te luisteren.’

‘Wat zou je mij dan willen vragen?

‘Het eerste dat ik je zou willen vragen, is wanneer je eens tien minuten tijd hebt om naar mijn vragen te luisteren?’

Dan zal die dokter ook in de lach schieten, maar dan weet hij dat die patiënt echt iets wil bespreken. Dat hoeft daarom niet altijd op dat moment zelf te kunnen. Als er bijvoorbeeld nog dertig mensen in de wachtzaal zitten, kan hij zeggen: ‘Kom morgenvroeg een kwartier voor de consultatie, of morgenavond op het einde, en dan heb ik al de tijd voor je.’

Ik leer dat aan de mensen en zeg dat ze mij moeten opbellen als het niet werkt. Er heeft me nog nooit iemand opgebeld om te zeggen dat het niet werkt. Dokters willen dat goed doen voor hun patiënten, alleen weten ze soms niet met welke vragen mensen zitten, omdat ze ook de vragen niet duidelijk stellen.

Het is sowieso wel tweerichtingsverkeer, maar toch. Ik heb ook een podcast gemaakt met een jongedame van 19 die Lupus heeft. Zij kreeg haar diagnose droogweg: ‘Jij hebt Lupus. Punt.’ Klaar, daar is de deur. Ze werd niet begeleid in de richting van een lotgenotenorganisatie. Met het rouwproces werd niets gedaan. Als een arts dan al eens zou erkennen dat zo’n diagnose heftig is en iets van informatie zou geven over wat je te wachten staat. Bij heel veel artsen is dat vandaag nog niet het geval. Dus, de verantwoordelijkheid dan bij de patiënt leggen om dat soort inzichten van de dokter te krijgen, dat lijkt me dan toch ook niet helemaal correct?

Die dokter kan de diagnose stellen van Lupus, op basis van de cursus die zo’n ziekten beschrijft. Hij heeft geen handleiding over hoe je daar met mensen over moet communiceren.

Maar dat is toch triestig?

Dat is jammer, inderdaad. Maar dat is breed verspreid. Ik was onlangs op een symposium waar het ging over het sterven van een kind bij de geboorte. De eerste spreker was een gynaecoloog die getuigde dat ze wanneer het fout loopt eigenlijk niet weten wat ze moeten doen, omdat ze er niet goed voor opgeleid zijn. De tweede spreker was een kinderarts die dezelfde bedenking maakte. ‘De derde spreker weet daar alles over’, zeiden ze. Ik was die derde spreker. Ik heb toen gezegd: ‘Kunnen jullie hier eigenlijk kinderarts of gynaecoloog worden, zonder dat je ooit hebt leren lezen? Hebben jullie er nooit aan gedacht dat je daar een boek over kan lezen en je daarin kan bekwamen?’ Ik heb daar in mijn opleiding psychologie ook niets over geleerd, maar ik heb wel leren lezen in mijn leven. Ik heb me daarin kunnen bekwamen. Het is zo een moeilijk onderwerp vaak: de eenvoudige communicatie van mens tot mens.

Een van jouw prachtige oneliners vind ik: ‘De betekenis die je geeft aan je leven, ligt in het verschil dat je maakt in het leven van anderen.’ Is dat het vuur voor jouw engagement doorheen je leven?

Ja. Dat staat op een steen in mijn tuin, ik zie dat elke dag als ik door mijn raam kijk. Voor mij is dat mijn levensboodschap: ‘Probeer iets te veranderen in het leven van de mensen. Probeer iets voor de mensen te doen.’

‍

Foto: Rouwexpert Manu Keirse - (c) Lannoo

‍