Lost & Co zou er niet zijn zonder Kathleen Roskams. Zij is de bezielster van de vzw, die in 2018 werd opgericht. Net wanneer deze prille organisatie in volle bloei stond, werd Kathleen begin 2020 zelf geconfronteerd met een kankerdiagnose. Wat volgde was een intense periode van onderzoeken en behandelingen, die nog verzwaard werd door de komst van corona. Tegelijk was het ook een mooie periode waarin ze veel verbinding voelde met mensen rondom haar en intens leerde genieten van de schoonheid van bloemen, de zon en dansende dochters. Vandaag blikken we terug op de voorbije 2 jaar, en dromen we over de toekomst.
Je werkte al meer dan 20 jaar rond verlies en kanker, en had net een vzw opgericht rond verlies. Wat deed het met jou als je plots zelf te maken kreeg met een kankerdiagnose?
Dat was redelijk onwezenlijk. Ik wist er wel veel over, maar ik wist niet hoe het voelde om plots zelf in dat bed te liggen tijdens de chemo, of om zelf onder zo’n bestralingsmachine te liggen. Ik heb dat altijd langs de andere kant gezien, en dan kunnen een aantal zaken je toch overvallen als je plots zelf patiënt bent.
Maar tegelijk had ik door mijn ervaring en kennis een soort voorsprong, waardoor ik erg bewust in het proces kon gaan staan. Daar ben ik wel dankbaar voor. Omdat ik van heel dichtbij trajecten van jonge mensen met kanker heb gevolgd, had ik meteen een aantal handvaten waar ik zelf op kon terugvallen. Zo herinnerde ik mij uit de opleiding psycho-oncologie de tip om het eerste gesprek met de oncoloog op te nemen op gsm, omdat je op het moment van diagnose overmand wordt door emoties en de helft van het gesprek dan niet hoort. Ik heb ook een vriendin die zelf borstkanker had gehad en als verpleegster op oncologie werkte, gevraagd om mee naar dat eerste gesprek te gaan. Ze kon ons makkelijk de weg wijzen. Wat hoopvol was, was dat een aantal mensen uit mijn familie, mijn moeder en schoonzus, net hersteld waren na een behandeling van borstkanker en dat het goed met hen ging. Daar kon ik me aan optrekken. Door ook al vele verhalen gehoord te hebben, wist ik goed wat ik zelf belangrijk vond. Zo wist de arts bij de start niet of ik mijn borst zou kunnen houden dus toen heb ik uit voorzorg foto’s laten nemen van mijn nog ongeschonden lijf. Dat vond ik belangrijk, ook naar mijn dochters toe. Het was dankzij één van onze vrijwilligers, een fotografe, dat ik er op tijd aan dacht.
‘Door mijn ervaring en kennis had ik een soort voorsprong, waardoor ik erg bewust in het proces kon gaan staan. Daar ben ik wel dankbaar voor.’
Wie of wat heeft jou geholpen om je er door te slaan in die periode?
Ik ben altijd een enthousiast en gedreven iemand geweest. Ik zat nog zo in een drive dat het een hele oefening was om te mogen stilvallen, en om anderen voor mij te laten zorgen in plaats van omgekeerd.
Er was gelukkig een schitterende omkadering in het ziekenhuis. Ik herinner me een zeer lang eerste gesprek bij de borstverpleegkundige, waar we echt al onze vragen aan konden stellen. Er was ook aandacht voor onze kinderen: via een gesprek met een psycho-oncologe werd hen uitgelegd wat er komen zou. Het ergste vonden ze dat ik mijn haar zou verliezen. Ook de verpleegsters en artsen op de onco-afdeling waren goud waard, met een ongelooflijke naturel loodsten ze ons door moeilijke en pijnlijke momenten. En ik heb warme herinneringen aan vrijwilligers die soep uitdeelden tijdens de chemo. Op momenten dat je niemand mocht meenemen door corona, was het een houvast om te weten dat die kom soep telkens kwam en dat je er een glimlach gratis bovenop kreeg.
Waar ik uiteraard ook ontzettend veel kracht uithaalde tijdens de behandeling was om telkens 'het beste van het slechts denkbare nieuws' te krijgen: dat er geen uitzaaiingen bleken te zijn na de pet-scan, dat ik de kanker niet doorgaf aan mijn dochters, dat ik mijn haar heb kunnen houden door de ijskap - al vroeg dat wel een pak moed - en dat ik dankzij de chemo die goed aansloeg mijn borst heb kunnen houden.
‘Eigenlijk kwam ik doorheen het hele proces altijd wel iemand tegen die op dat moment net kon betekenen wat ik op dat moment nodig had.’
En daarnaast had ik natuurlijk het enorme geluk om compagnons dicht bij mij te hebben, waarvan sommigen een gelijkaardig traject hadden doorgemaakt. Het was een luxe dat ze er waren. Zij hielpen me bij het maken van een aantal beslissingen, zoals de keuze van welk ziekenhuis, ze steunden mij en mijn gezin tijdens de behandeling en gingen na de behandeling op de rem staan wanneer ik er te snel weer volledig wilde invliegen. Eigenlijk kwam ik doorheen het hele proces altijd wel iemand tegen die op dat moment net kon betekenen wat ik op dat moment nodig had.
Na een maand brak dan de corona-epidemie uit, welke impact heeft dat gehad?
De beperkingen tijdens de lockdown waren op sommige vlakken nogal confronterend. De eerste 5 chemosessies ging er telkens een vriend of vriendin mee. Toen corona er kwam moest ik de volgende 13 sessies alleen gaan en was er in het ziekenhuis ook bij artsen en verpleegkundigen een angst rond besmetting, dat was heel heftig. Daarnaast was het ook zo dat geen enkele activiteit of infosessie kon doorgaan. Ik denk bijvoorbeeld aan de ‘Look good, feel better’-workshop’ of de sessie over ‘vermoeidheid tijdens en na chemo’. Ik had al aan velen verteld over die waardevolle activiteiten, en 't was natuurlijk jammer dat ik er nu zelf geen gebruik van kon maken. Ik heb dat ondertussen wel ingehaald. In september ging ik naar Zwitserland, met lotgenoten en vriendinnen, een aanbod van Think Pink en Intersoc.
Anderzijds heb ik tijdens de lockdownperiode een grote solidariteit ervaren. Je zou kunnen stellen dat ik eigenlijk al een maand eerder in lockdown zat, aangezien ik thuis al redelijk 'in isolatie' leefde doordat mijn immuniteit erg verzwakt was. Bovendien hadden we als gezin al onze vakantie- en andere gemaakte plannen moeten laten schieten. Dus toen de lockdown in maart werd afgekondigd zat plots iedereen in een gelijkaardige situatie en voelde ik me minder alleen daarmee. Ik mocht dan wel geen of weinig bezoek krijgen, maar vrienden, familie en collega’s vonden alternatieve manieren om me liefs toe te sturen. Zo belde één van de compagnons me op toen ik in het ziekenhuis lag en vroeg om naar buiten te kijken. Ze stond daar aan het raam te zwaaien, en had een bloemetje verstopt tussen de planten om mee te nemen na de chemo. Het waren deze kleine dingen die toen mijn dagen kleurden.
‘Toen de lockdown in maart werd afgekondigd zat plots iedereen in een gelijkaardige situatie, en voelde ik mij minder alleen daarmee.’
.JPG)
Er was tijdens de lockdown ook een grote verbondenheid in onze straat. Buren hadden meer tijd voor een babbel of wandeling -toen dat weer kon. Ze voorzagen na elke chemo een creatieve aftel-verrassing. Heerlijk was dat, zo was er altijd iets om naar uit te kijken. In onze straat werden er elke dag om 20u twee liedjes gespeeld en er werd geklapt voor de zorg. Zeker 75% van de huizen zongen en dansten mee van aan hun voordeur. Dat was een heel groot contrast: het ene moment lag ik in het ziekenhuis voor chemo, en ‘s avonds ervaarde ik iets van een festivalsfeer in onze straat. Dat waren echte lichtpuntjes. We hadden al lang een toffe band met de buren, maar door wat we hier samen hebben meegemaakt en door corona heeft ons dat sterker verbonden en zijn we vrienden geworden.
Jouw jarenlange ervaring met kanker en verlies had je dan wel een soort ‘voorsprong’ gegeven om met bepaalde dingen om te gaan, waren er ook onverwachte zaken waar je op botste?
Het moeilijkste vond ik eigenlijk de periode na de behandeling: toen de chemo, de operatie en de bestraling achter de rug waren. Je wil dan gewoon verder met je leven, en je denkt ook dat je dat gaat kunnen. Maar dat is helemaal niet evident, omdat je jezelf een beetje opnieuw moet uitvinden. En dat is een proces dat tijd nodig heeft.
‘Ik ben er nu nóg meer overtuigd dat wij in onze maatschappij lang genoeg aandacht moeten hebben voor mensen die rouw en verlies meemaken. Dat het niet stopt na de behandeling, of enkele maanden na een uitvaart .’
Ik wist dat al wel, jongeren die ik in de buddywerking (mijn vroegere job bij Kom op tegen Kanker) tegenkwam hadden mij daar al vaak over verteld. Tijdens de chemo krijg je ontzettend veel ondersteuning in het ziekenhuis, en veel berichtjes, kaartjes en bloemen van iedereen. Het was eigenlijk een ‘drukke’ periode vol lieve dingen. Je zit vol adrenaline en bent dan vooral bezig met overleven en te hopen dat je lijf het haalt. Daardoor ga je pas later stilstaan bij wat je eigenlijk overkomen is en val je pas na de behandeling in het 'zwarte gat'. Hoe warm je ook omringd bent, met de onzekerheid en de angst dat kanker kan terugkomen, met de fysieke en mentale nevenwerkingen van de behandeling, daar moet je zelf nog mee leren omgaan. Ik was ook deels het geloof in mezelf en mijn mogelijkheden kwijt, en ook nu nog heb ik minder rek om met onzekerheden of tegenslagen om te gaan.
En dan ben je echt wel dankbaar met compagnons en graag gedaan-ers dichtbij, die veel wijsheid hebben rond hoe je met dit soort processen kan omgaan en die dat delen met anderen. Dat is natuurlijk het uitgangspunt van Lost & Co, dat we werken met vrijwilligers die weten wat het is die daar op hun beurt iets voor anderen mee betekenen. En dat heb ik nu zelf vanuit de eerste hand mogen ervaren. Ik ben er nu nóg meer van overtuigd dat wij in onze maatschappij lang genoeg aandacht moeten hebben voor mensen die rouw en verlies meemaken. Dat het niet stopt na de behandeling, of na een uitvaart, maar dat het ook na maanden of jaren belangrijk blijft om verhalen te mogen vertellen en op zoek te gaan naar vormen voor verlies die bij je passen.
Net als Marjan Meganck, de vrouw van Wouter Deprez die ook borstkanker heeft gehad, en zangeres Hannelore Bedert, die haar man verloor, vond je een grote troost in bloemen. Hoe kwam je daarbij terecht?
Ik heb bloemen altijd al leuk gevonden, en tijdens mijn herstel heb ik ontzettend veel mooie boeketten gekregen en had ik alle tijd om daarvan te genieten. Na mijn behandeling wilde ik meer bezig zijn met mijn handen. Na zo’n periode van angst en zorgen had ik daar nood aan. Dus heb ik een opleiding florist gevolgd en aan de controle-arts gevraagd of ik als hersteltraject vrijwillig in een bloemenwinkel aan de slag mocht. Via een vriendin ben ik terecht gekomen op een fijne plek, bij iemand met veel geduld, van wie ik veel kan leren. Omdat Elke van de bloemenwinkel zelf weet wat het is als je lijf het laat afweten, begrijpt ze als geen ander dat je de ene dag de wereld aankan en de volgende dag minder of geen energie hebt. Ik kan er werken op mijn eigen tempo. Dat niets moet en vanalles kan, doet me deugd. Mindful met bloemen.
‘Ik geniet er van om met iets moois bezig te zijn, iets dat groeit en bloeit. Het is echt een tegenpool voor de aftakeling die mijn lijf onderging.’
Ik heb de jaren voor mijn ziek zijn zo onder hoge druk gefunctioneerd, druk die ik mezelf oplegde en druk die eigen is aan de opstart en het kunnen bestaan van een ambitieus en zorgzaam project als Lost & Co. En bloemen die maken zich niet druk, die verwachten niets. Ik geniet er van om met iets moois bezig te zijn, met wat groeit en bloeit. Het is echt een tegenpool voor de aftakeling die mijn lijf onderging en die ik in mijn werk vaak tegenkom. Als ik een dag tussen de bloemen werk, of als ik een mooi boeket voor iemand kan maken, dan word ik daar instant blij van. Eenzelfde gevoel krijg ik wanneer ik mijn dochters zie dansen. Ik kan die filmpjes blijven herbekijken, en haal veel kracht uit de schoonheid en levendigheid ervan. Ik geloof dat schoonheid en kunst verzachting brengen voor al het hards dat wij meemaken in de wereld. En daar heb ik zeker nu veel nood aan.
Zijn er nog andere dingen waar je kracht uithaalt als je wat moeilijkere momenten hebt?
De zon! Het jaar voordat ik ziek werd, werkte ik mee aan het project zondagskind met Barbara Raes, een ritueel waarbij kinderen die met verlies te maken kregen, de zon gingen opzingen. Letterlijk, met een boot op zee om 4u 's nachts, samen met de zonnekoningin (naar een boek van David Grossman, De zonneprinses). Zo konden kinderen ervaren dat, zelfs als je moeilijke dingen meemaakt, de zon altijd ergens is. Die gedachte heb ik meegenomen toen ik aan die behandeling begon. Eén van onze compagnons stuurde me dagelijks een foto van de zon van ergens onderweg.
‘Ik kom tijdens wandelingen vaak hartjes tegen. Een blaadje, een steen, of soms een duivenstront in de vorm van een hartje.’
Sinds mijn ziek zijn, ga ik ook veel wandelen, bijna dagelijks. Dat brengt rust, en is nodig om mijn gewrichten soepel te houden. Ik kom tijdens wandelingen altijd wel ergens een hartje tegen. Een blaadje, een steen, of soms een duivenstront in de vorm van een hartje. Een uitnodiging om liefdevol in ‘t leven te staan !
Hoe gaat het vandaag met jou?
Best goed. Ik heb net een positieve controle achter de rug, dat geeft rust. En ja, ik ben natuurlijk heel dankbaar dat ik er nog ben en dat ik samen met anderen nog mooie dingen in de wereld kan zetten. Na een spannende periode met Lost & Co heb ik terug zin om tijdelijk opgeborgen plannen weer vorm te geven. Daarnaast geniet ik nu anders dan vroeger van de lente en ben ik recent een pluktuintje begonnen.
En ik geniet ook heel erg van mijn dochters, van hen verder te zien groot worden. Als mama is het een hele ingrijpende periode geweest. Heel je gezin maakt het eigenlijk mee door en we hebben de schrik gehad elkaar te verliezen. En dat in een periode waarin ze eigenlijk zorgeloos zouden moeten plezier maken. We kropen vaak dicht bij elkaar en mijn dochters gaven me lieve kaartjes. Daarin schreven ze dat het niet uitmaakte dat ze de afwas moesten doen, als ik maar beter werd. Mijn oudste dochter begint te puberen, en dat is voor mezelf nog wat wennen maar ik kan er vooral ook blij om zijn. Dan denk ik: oef, ze is ondertussen vooral met zichzelf bezig, niet meer met haar zieke mama.
‘Mijn oudste dochter begint te puberen, en daar ben ik echt blij om. Dan denk ik: oef, ze is nu met zichzelf bezig, en niet meer met haar zieke mama.’
Hoe kijk je nu naar Lost & Co?
Het was heel onverwachts natuurlijk dat ik wegviel, ik was het enige personeelslid en het leek op één of andere manier onmogelijk om alle opgebouwde know-how zomaar door te geven, zeker in de lockdownperiode. De twee voorbije jaren waren voor de vzw een helse periode en daar heb ik zelf erg mee onder geleden. Tegelijkertijd is Lost & Co in een light versie kunnen blijven bestaan en dat is toch straf. Dat is omdat vele vrijwilligers samen daar voor gezorgd hebben en omdat het geloof in het belang van onze werking groot is.
‘Na een moeilijke periode zijn er nu heel wat nieuwe zaadjes gepland, en mag Lost & Co verder groeien.’
Ik heb een tijd niet goed geweten of ik nog verder wilde en kon met Lost & Co. Al van in het begin van mijn ziek zijn, had ik me in ieder geval voorgenomen dat ik er niet meer op dezelfde manier in zou gaan staan omdat het mij en mijn gezin teveel gekost heeft. Maar hoe het dan wel moest wist ik niet en kon ik ook niet zonder anderen oplossen.
Met Rik, één van onze graag gedaan-ers heb ik een opstelling gedaan over mijn plek in Lost & Co en begreep ik waar mijn twijfels vandaan kwamen en hoe waardevol de vzw voor me is. Ondertussen ben ik terug aan het werk en kan ik daar ook terug van genieten. Hopelijk snel met enkele fijne collega's. Na een moeilijke periode zijn er heel wat nieuwe zaadjes geplant, en mag Lost & Co verder groeien.
Wat is jouw gouden tip voor mensen die nu met verlies geconfronteerd worden?
Ik denk niet dat er één iemand of één iets is die of dat je kan helpen met verlies. Je kan naar een hulpverlener gaan, of je kan een leuke hobby vinden die je energie geeft, maar eigenlijk zijn het vaak heel veel dingen samen die je weer op weg helpen en ervoor zorgen dat je je weg in het leven opnieuw vindt.
‘Het komt erop aan om je bewust te zijn van het donker, maar ook van de lichtpuntjes die er zijn.’
Ik heb zelf periodes gehad dat ik niet meer wist hoe het verder moest als mama, als partner en als trekker van Lost & Co. Want kanker zet je hele wereld op zijn kop. Het was een kunst om dat toe te laten, te aanvaarden dat ik het niet moest weten en tegelijk dicht te blijven bij wie en wat me echt gelukkig maakt. Dat is mijn gouden tip: toelaten van het niet te weten en er tegelijk in geloven dat net daaruit iets nieuws kan groeien.
Het komt erop aan om je bewust te zijn van het donker, én van de lichtpuntjes die er zijn. Want alles wat donkerte brengt in je leven, draagt ook kansen in zich. Voor mij zijn dat nu bijvoorbeeld bloemen. Ik zou me daar niet zo mee verbonden hebben, als ik niet ziek geworden was. Ik heb daar iets mee gevonden dat me dichter bij mezelf en dé natuur brengt. Dat is mijn gouden randje en daar kan ik anderen mee van laten genieten. Zo mocht ik deze week met mensen die iemand verloren zijn een workshop ‘troosttuintjes maken' begeleiden. Daarin komen mijn 2 passies samen. En zo heeft iedereen zijn eigen gouden randje. De zus van een jong iemand uit onze straat is vorig jaar haar babietje verloren, een stilgeboren kindje. Dat heeft haar ertoe aangezet om kleurrijke mooie popjes te naaien: lichtpuntmutsjes. Met wereldlichtjesdag heeft stad Lier ze gedeeld met ouders van andere sterrenkindjes. Een ander mooi verhaal is dat van Bart die na het verlies van zijn broer, troost vindt in het bakken van hartelijke broden en kadobons kocht uit ons gouden winkeltje. Zijn manier om verdriet te helpen verzachten en er zelf gelukkig van te worden.
Dat is ook wat Lost & Co doet en we nodigen mensen uit om daaraan mee te doen, iedereen kan op zijn manier 'verlies een gouden randje geven' en Lost & Co maakt die randjes mee zichtbaar, ze geven verbondenheid en hoop. Dat verlies niet alleen donker en droef hoeft te zijn, maar kansen in zich draagt die we kunnen uitstralen en doorgeven aan wie het (even) nodig heeft.